AuDHD u kobiet - maskowanie i późne rozpoznanie dwóch profili neurorozwojowych

Jak to wygląda z zewnątrz

Czasami pierwsza diagnoza przynosi ogromną ulgę. ADHD. Nagle część życia zaczyna mieć sens: dlaczego wszystko było robione na ostatnią chwilę, dlaczego tak trudno było utrzymywać system organizacji, dlaczego można było być bardzo kompetentną, a jednocześnie regularnie zapominać o prostych rzeczach. Tylko że po pewnym czasie pojawia się kolejne pytanie: dlaczego ADHD nadal nie wyjaśnia wszystkiego? Nie wyjaśnia, dlaczego zmiana planów potrafi być tak destabilizująca, dlaczego pewne dźwięki są niemal fizycznie trudne do zniesienia, dlaczego rozmowy społeczne od dzieciństwa wymagają analizowania, dlaczego potrzebny jest wcześniej znany plan spotkania, dlaczego istnieją zainteresowania, do których wraca się przez kilkanaście lat, dlaczego po intensywnym dniu społecznym pojawia się potrzeba całkowitego odcięcia od ludzi. I wtedy pojawia się druga diagnoza: spektrum autyzmu.

U innej kobiety kolejność bywa odwrotna. Najpierw autyzm wyjaśnia relacje, sensorykę, potrzebę przewidywalności, maskowanie i intensywne zainteresowania. Ale nadal coś się nie zgadza: dlaczego tak trudno utrzymać rutynę, która przecież tak bardzo pomaga, dlaczego rzeczy ciągle giną, dlaczego plan zostaje porzucony po kilku dniach, dlaczego myśl pojawia się szybciej niż możliwość zatrzymania wypowiedzi, dlaczego tak łatwo wejść w nową fascynację. Wtedy pojawia się ADHD. I dla części kobiet dopiero dwa rozpoznania pozwalają powiedzieć, że historia zaczyna tworzyć całość.

Termin AuDHD jest społecznościowym skrótem oznaczającym współwystępowanie autyzmu i ADHD. Nie jest osobną diagnozą ani trzecią jednostką. Współczesne systemy diagnostyczne pozwalają rozpoznać oba stany u tej samej osoby. W przypadku kobiet temat staje się szczególnie interesujący nie dlatego, że istnieje osobny kobiecy AuDHD, lecz dlatego, że zarówno ADHD, jak i autyzm mogą u części kobiet przez lata pozostawać słabiej rozpoznawane. Co dzieje się wtedy, kiedy oba profile występują jednocześnie?

Co dzieje się od środka

Nie chodzi o proste złożenie ADHD kobiet i autyzmu kobiet. Współwystępowanie tworzy dodatkowy problem diagnostyczny. Cechy obu profili mogą nakładać się, wzajemnie się maskować, pozornie sobie przeczyć, a czasami częściowo kompensować swoją widoczność. Dzięki temu kobieta może nie odpowiadać ani stereotypowi ADHD, ani stereotypowi autyzmu. Nie wygląda wystarczająco chaotycznie, bo potrzeba przewidywalności zmusiła ją do stworzenia ogromnego systemu kontroli. Nie wygląda wystarczająco sztywno, bo ADHD sprawia, że poszukuje nowości i sama często zmienia plany. Nie wygląda na wycofaną społecznie, bo impulsywność i potrzeba stymulacji sprawiają, że łatwo rozpoczyna rozmowy. Nie wygląda na typową osobę z ADHD, bo od dzieciństwa analizuje każdy szczegół i pilnuje terminów.

NICE wskazuje, że ADHD jest niedostatecznie rozpoznawane u dziewcząt i kobiet. Polskie rekomendacje dla dorosłych również podkreślają znaczenie płci, kompensacji oraz fakt, że podobne trudności u dziewcząt mogą być częściej interpretowane jako problemy emocjonalne lub rodzinne. W przypadku autyzmu problem późniejszego rozpoznawania części dziewcząt i kobiet także jest dobrze opisany. Jeżeli kobieta posiada oba profile, pojawia się możliwość podwójnego przeoczenia. Nie dlatego, że kobiecy mózg ukrywa AuDHD, lecz z powodu współdziałania stereotypów, społecznych oczekiwań wobec dziewcząt, strategii kompensacyjnych, maskowania i nakładania się objawów. Badania specyficznie dotyczące dorosłych kobiet z jednoczesnym ADHD i autyzmem są nadal bardzo nieliczne.

Gdzie jeden profil zasłania drugi

Wyobraźmy sobie dziewczynkę, która dużo mówi, łatwo rozpoczyna kontakt, jest spontaniczna i ma dużo pomysłów. Z zewnątrz wygląda bardzo społecznie. Tymczasem inicjowanie kontaktu nigdy nie było problemem. Problemem było rozumienie, co dzieje się później: kiedy znajomość staje się przyjaźnią, jak często trzeba się odzywać, czy ktoś żartował, dlaczego koleżanka powiedziała, że wszystko jest dobrze, a następnego dnia przestała rozmawiać. ADHD mogło zwiększać spontaniczność i gadatliwość. Nie usuwało jednak potencjalnych różnic w rozumieniu wzajemności i niepisanych reguł. Stereotyp osoby autystycznej jako społecznie wycofanej mógł w ogóle nie pasować.

Odwrotna sytuacja: dziewczynka panicznie boi się zapomnieć zeszytu, sprawdza plecak trzy razy, przychodzi wszędzie dwadzieścia minut wcześniej, każda rzecz ma określone miejsce, prowadzi szczegółowy kalendarz. Z zewnątrz ktoś mówi, że to nie może być ADHD, przecież jest niezwykle zorganizowana. Tylko że ten system mógł powstać właśnie dlatego, że bez niego wszystko się rozpadało. Autystyczna potrzeba przewidywalności i wypracowane strategie kompensacyjne mogą częściowo ograniczać widoczność konsekwencji ADHD. Aktualne polskie rekomendacje szczególnie podkreślają potrzebę badania strategii kompensacyjnych u kobiet, ponieważ dobry rezultat zewnętrzny nie musi oznaczać braku podstawowych trudności.

Łatwo powiedzieć, że kobieta z AuDHD maskuje podwójnie. W nauce istnieje rozwinięta literatura dotycząca kamuflażu autystycznego. W ADHD również opisuje się kompensację, szczególnie u kobiet, ale terminologia nie jest tak ustabilizowana. Nie mamy formalnie zdefiniowanego zespołu podwójnego maskowania. Możemy używać tego określenia jako metafory doświadczenia: kontrolowanie kontaktu wzrokowego i mimiki, przygotowywanie rozmów, ukrywanie przeciążenia sensorycznego, hamowanie zachowań regulacyjnych, pilnowanie, żeby nie przerywać, zapisywanie wszystkiego natychmiast, przychodzenie dużo wcześniej, praca wieczorami, żeby nikt nie zauważył prokrastynacji. Otoczenie widzi świetnie funkcjonującą kobietę. Ona może doświadczać ciągłego zarządzania sobą.

Pozorne sprzeczności

Kobieta może mieć bardzo silne przywiązanie do zasad i jednocześnie regularnie mówić coś, zanim zdąży ocenić konsekwencje. Może potrzebować jasnej struktury rozmowy i zarazem przerywać. Może uważać punktualność za niezwykle ważną i mimo to źle oszacować czas. Może bardzo nie lubić chaosu i pozostawiać za sobą niedokończone czynności. Z zewnątrz wygląda, jakby sama sobie przeczyła. Autyzm i ADHD są jednak odrębnymi stanami, a ich współwystępowanie oznacza, że u tej samej osoby mogą działać jednocześnie procesy zwiększające potrzebę przewidywalności oraz procesy utrudniające organizację i hamowanie reakcji.

Rutyna może być potrzebna i jednocześnie trudna do utrzymania. Zmniejsza liczbę decyzji, zapewnia przewidywalność, ogranicza niepewność. A jednocześnie ADHD może utrudniać utrzymywanie powtarzalnego systemu, realizowanie planu krok po kroku i kontynuowanie monotonnych działań. Powstaje cykl: nowy system, nowy notes, dokładny plan, przez tydzień działa, potem pojawia się nowe zainteresowanie lub kilka nieprzewidzianych wydarzeń i system znika. Frustracja dotyczy nie tylko braku konsekwencji, ale też utraty struktury, która miała utrzymywać świat w przewidywalnym kształcie.

Potrzeba nowości i potrzeba przewidywalności nie muszą się wykluczać. Kobieta mówi, że uwielbia podróżować. Ktoś myśli, że to nie brzmi autystycznie. Później okazuje się, że przez dwa tygodnie analizuje hotel, mapę, lotnisko, menu, miejsca w samolocie i plan awaryjny. Nowość może być atrakcyjna. Nieprzewidywalność już niekoniecznie. ADHD może zwiększać atrakcyjność nowych doświadczeń. Autystyczny profil może zwiększać potrzebę zbudowania wokół nich przewidywalnej ramy.

Koszt codziennego funkcjonowania

ADHD może sprawiać, że kobieta łatwo zaczyna rozmowę, dużo mówi, szybko nawiązuje kontakt i jest spontaniczna. Z zewnątrz taki obraz bywa daleki od stereotypu autyzmu. Ale inicjowanie kontaktu nie jest tym samym co intuicyjne rozumienie dynamiki relacji. Można świetnie poznawać nowych ludzi i jednocześnie nie wiedzieć, kiedy relacja stała się bliska, czy druga osoba naprawdę chce kolejnego spotkania, dlaczego znajomość nagle się skończyła. Impulsywność może dodatkowo komplikować komunikację: kobieta zna regułę, że nie powinna przerywać, rozumie ją, ale myśl pojawia się natychmiast i przerywa. Potem przez resztę dnia analizuje, po co znowu to zrobiła. Można znać społeczną zasadę i jednocześnie mieć trudność z jej zastosowaniem w odpowiednim momencie.

Spotkanie bywa ekscytujące. Kobieta dużo mówi, śmieje się, jest zaangażowana. Wraca do domu i przez dwie godziny nie chce słyszeć żadnego ludzkiego głosu. Można dobrze się bawić i jednocześnie zostać przeciążonym. Widzimy rezultat: świetna rozmowa. Nie widzimy procesów: kontrolowania kontaktu wzrokowego, pilnowania tonu, powstrzymywania ruchów, utrzymywania uwagi, hamowania przerywania, interpretowania żartów, filtrowania bodźców. Część kosztu może pochodzić z kompensowania autystycznego sposobu funkcjonowania, a część z zarządzania uwagą i impulsywnością.

W pracy kobieta może wyglądać na niezwykle zorganizowaną: zawsze przygotowana, wszystkie spotkania wpisane, notatki, checklisty, procedury. Nikt nie powiedziałby o ADHD. Cała historia wygląda jednak inaczej: przed spotkaniem spisuje scenariusz, kalendarz sprawdza kilkanaście razy dziennie, proste maile odkłada dłużej niż trudne projekty, dużo pracy administracyjnej wykonuje po godzinach, przygotowuje się bardziej niż współpracownicy, żeby ograniczyć nieprzewidywalność, po całym dniu rozmów nie ma już zasobów na rodzinę. Dobra organizacja nie jest dowodem braku ADHD. Dobra komunikacja zawodowa nie jest dowodem braku autyzmu. Czasami oba osiągnięcia są rezultatem bardzo zaawansowanej kompensacji.

W domu bliscy mogą zobaczyć to, czego nie widzi praca: ciszę, słuchawki, nieodpisywanie, niemożność podjęcia kolejnej decyzji, bałagan z rzeczy rozpoczętych i niedokończonych, rozdrażnienie wywołane dźwiękiem, potrzebę powrotu do jednego bezpiecznego zainteresowania. Środowisko zawodowe mówi, że przecież świetnie funkcjonuje. Oba obrazy mogą być prawdziwe. Różni się poziom zasobów i struktura środowiska.

Kiedy warto myśleć o diagnozie

Czasami jedna diagnoza staje się kolejną maską dla drugiej. Kobieta otrzymuje rozpoznanie ADHD i od tego momentu każda trudność zaczyna być tłumaczona ADHD: problemy w relacjach, sensoryka, potrzeba planowania, przeciążenie społeczne. I przestajemy pytać o autyzm. Może wydarzyć się odwrotnie. Dlatego diagnostyka powinna unikać zasady, że znaleźliśmy pierwszą odpowiedź, więc przestajemy pytać.

Rozpoznanie ADHD i autyzmu nie unieważnia innych diagnoz. Kobieta może mieć depresję, zaburzenie lękowe, PTSD, OCD, problemy ze snem lub inne trudności. Nie należy retrospektywnie zakładać, że cały lęk był tylko maskowaniem albo że depresji nigdy nie było. Czasami wszystkie rozpoznania są prawidłowe i współwystępują. Dobra diagnostyka zwiększa precyzję, a nie zastępuje jej jedną etykietą.

Późna diagnoza dwóch profili często przebiega etapami. Najpierw podejrzenie ADHD, diagnoza, kilka miesięcy nowego rozumienia siebie, potem poczucie, że nadal czegoś brakuje, ocena autyzmu. Albo odwrotnie. To nie znaczy, że jeśli jedna diagnoza nie wyjaśnia wszystkiego, drugą musi być właśnie ADHD albo autyzm. Możliwości jest więcej. Potrzebne jest różnicowanie.

Kobieta sama może nie rozpoznać obu profili, bo porównuje się z ludźmi, nie z kryteriami. Nie jestem autystyczna, jestem zbyt chaotyczna. Nie mam ADHD, potrzebuję przecież rutyny. Nie jestem autystyczna, uwielbiam poznawać nowych ludzi. Nie mam ADHD, zawsze przychodzę wcześniej. Wszystkie te zdania opierają się na założeniu, że jedna cecha automatycznie wyklucza drugi profil. Przy współwystępowaniu trzeba sprawdzić dwa pełne wzorce rozwojowe.

Nie istnieje test na kobiece AuDHD. Nie wystarczy połączyć wyników testu ADHD z internetowym testem autyzmu ani zestawić listy sprzeczności. Proces musi odpowiedzieć osobno, czy spełnione są wymagania ADHD oraz czy spełnione są wymagania spektrum autyzmu. Przy ADHD polskie rekomendacje wymagają pogłębionego badania historii rozwojowej, aktualnych objawów, wpływu na różne obszary życia, diagnostyki różnicowej oraz uwzględnienia prezentacji specyficznej dla płci i strategii kompensacyjnych. Przy ocenie autyzmu NICE zaleca analizę historii rozwojowej, komunikacji, zachowań powtarzalnych, funkcjonowania, sensoryki oraz innych stanów neurorozwojowych, w tym ADHD.

Historia dzieciństwa jest szczególnie ważna, bo dorosłość jest efektem wielu lat uczenia się własnego mózgu. Obecne funkcjonowanie może być mocno zmienione przez kompensację. Trzeba wrócić do okresu, kiedy systemy nie były jeszcze tak rozbudowane: jak wyglądała zabawa, relacje, uwagi na świadectwach, organizacja nauki, gubienie rzeczy, impulsywność, reagowanie na zmiany, sensoryka, zainteresowania.

Co diagnoza zmienia (albo nie zmienia)

Maskowanie podczas diagnozy powinno być uwzględnione, ale nie wolno stworzyć zamkniętego systemu, w którym brak widocznych cech tłumaczy się doskonałym maskowaniem. Hipoteza kompensacji musi być poparta historią, konkretnymi przykładami, kosztem i funkcjonowaniem w różnych środowiskach. Maskowanie i kompensacja są częścią diagnozy, nie sposobem na pominięcie kryteriów.

Po diagnozie naturalne bywa pytanie, która część mnie jest ADHD, a która autystyczna. Na początku można analizować niemal wszystko. Z czasem okazuje się, że granice nie zawsze są ostre. Oba profile rozwijały się w tym samym mózgu, w tej samej historii życia. Czasami ważniejsze staje się pytanie, co pomaga, niż do której diagnozy należy dokładnie to zachowanie.

Rozpoznanie obu profili może zmienić sposób projektowania pomocy. Jeżeli widzimy tylko ADHD, mówimy o większej strukturze. Jeżeli kobieta jest również autystyczna, struktura ma dodatkowe znaczenie: przewidywalność i mniejsze obciążenie zmianą. Jeżeli widzimy tylko autyzm, proponujemy stałą rutynę. ADHD może jednak sprawić, że zbyt monotonna rutyna będzie trudna do utrzymania. Lepszym rozwiązaniem bywa przewidywalna rama z elastycznością wewnątrz. Podobnie sensorycznie: nie zawsze potrzebne jest mniej bodźców. Czasami potrzebne jest mniej niekontrolowanych bodźców i więcej bodźców regulujących.

Współwystępowanie autyzmu nie oznacza, że ADHD nie można leczyć. Jeżeli ADHD powoduje istotne trudności, leczenie powinno być rozważane indywidualnie. Może poprawić uwagę, impulsywność czy aspekty wykonawcze. Nie usuwa jednak autystycznego profilu komunikacji, sensoryki czy potrzeby przewidywalności.

Późna diagnoza może przynieść ulgę i jednocześnie skomplikować tożsamość. Wreszcie rozumiem, a zaraz potem: kim właściwie jestem. Diagnoza nie musi dać natychmiastowej, idealnie uporządkowanej tożsamości. Czasami najpierw robi większy porządek w przeszłości. Dopiero potem pomaga budować przyszłość.

Nie powinniśmy tworzyć kolejnego stereotypu. Nie każda kobieta z AuDHD maskuje perfekcyjnie, jest wysoko wykształcona, jest perfekcjonistką, ma świetne umiejętności językowe, jest przeciążoną matką albo została zdiagnozowana dopiero po czterdziestce. Nie można zastąpić starego stereotypu, że ADHD i autyzm dotyczą głównie chłopców, nowym stereotypem perfekcyjnej, nadwrażliwej, przemęczonej kobiety, która świetnie maskuje.

Ocena obu profili ma sens wtedy, kiedy jeden z nich nie wyjaśnia istotnej części trwałego obrazu funkcjonowania, a dla drugiego również można odnaleźć niezależną historię rozwojową. Nie wybieramy wtedy, które bardziej pasuje. Sprawdzamy, czy spełnione są wymagania obu.

Kobieta z AuDHD może przez lata wyglądać jak zbiór sprzeczności: chce planu i nie trzyma się planu, potrzebuje ciszy i włącza muzykę, żeby się skoncentrować, nie lubi niespodziewanych zmian i sama spontanicznie zmienia pomysły, kocha ludzi i po spotkaniu nie chce z nikim rozmawiać, ma trwałe zainteresowania i ciągle rozpoczyna nowe, nienawidzi chaosu i tworzy chaos, zna zasady społeczne i nie zawsze potrafi zastosować je w odpowiednim momencie. Z zewnątrz można powiedzieć: zdecyduj się. Tylko że człowiek nie musi być prostym, jednolitym systemem. Dwa profile mogą współistnieć, wpływać na siebie, czasami wzajemnie zwiększać trudności, czasami je łagodzić, czasami sprawiać, że jeden staje się mniej widoczny.

Najważniejsze pytanie nie brzmi, który profil jest silniejszy. Nie istnieje sensowna skala procentowa. Próbujemy zrozumieć, jak reguluje uwagę, jak potrzebuje struktury, jak reaguje na zmianę, jak funkcjonuje społecznie, jak wygląda sensoryka, jak organizuje codzienność, co maskuje, co kompensuje, jak wyglądała jako dziecko, co dzieje się, gdy traci możliwość stosowania wypracowanych strategii, co powoduje największy koszt i co pomaga. Dopiero wtedy zamiast dwóch etykiet otrzymujemy profil konkretnego człowieka.

Dobra diagnoza nie powinna pytać ADHD czy autyzm. Jeżeli historia daje powody, żeby rozważyć oba profile, pytanie powinno być szersze: czy istnieje rozwojowy obraz ADHD, czy istnieje rozwojowy obraz autyzmu, które zachowania mogą się nakładać, których jedno rozpoznanie nie wyjaśnia, jakie strategie kompensacyjne powstały przez lata, czy maskowanie zmienia obraz funkcjonowania, co jeszcze może wyjaśniać obserwowane trudności. Celem jest znalezienie najbardziej trafnego wyjaśnienia rzeczywistej historii, a nie dopasowanie kobiety do popularnego obrazu AuDHD.

Po diagnozie najbardziej użyteczna odpowiedź nie kończy się na stwierdzeniu, że ma Pani ADHD i autyzm. To początek. Warto dalej ustalić, które problemy najbardziej ograniczają życie, czy głównym obciążeniem są funkcje wykonawcze, sensoryka, praca, relacje, maskowanie czy przeciążenie, czy potrzebne jest leczenie ADHD, jakiego rodzaju środowisko pomaga, jak zaprojektować strukturę, która daje przewidywalność, ale nie wymaga nierealnej konsekwencji, gdzie można ograniczyć zbędne maskowanie, jak komunikować potrzeby bliskim i jak rozdzielić problemy neurorozwojowe od współwystępującego lęku czy depresji. Dopiero wtedy diagnoza zaczyna mieć realną wartość.

Tekst ma charakter edukacyjny. Nie służy do samodiagnozy i nie zastępuje konsultacji diagnostycznej.